Kiedy Julia przyszła na świat, jej rodzice byli przekonani, że mają zdrową, silną córeczkę. Przez pierwsze miesiące dziewczynka rozwijała się prawidłowo, a rodzina z radością obserwowała kolejne etapy jej dzieciństwa. Wszystko zmieniło się jednak, gdy Julia miała pięć miesięcy.
Po przebyciu zapalenia płuc rozwój ruchowy dziewczynki nagle się zatrzymał. Jej mięśnie z dnia na dzień stawały się coraz słabsze i wiotkie. Julia nigdy sama nie usiadła, nie raczkowała ani nie zaczęła chodzić. Zaniepokojeni lekarze skierowali ją na badania genetyczne. Po serii konsultacji przyszła diagnoza, która odmieniła życie całej rodziny: SMA typu 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni.
Choroba, która nie odpuszcza
SMA typu 1 to jedna z najcięższych postaci wrodzonej choroby genetycznej. Powoduje stopniowy zanik mięśni oraz utratę zdolności oddychania i przełykania. Bez leczenia prowadzi do ciężkiej niewydolności oddechowej, a większość dzieci chorych na tę postać SMA nie dożywa drugich urodzin.
Julia otrzymuje nowoczesny, refundowany lek, którego zadaniem jest spowalnianie postępu choroby. Dla jej rodziców to ogromna szansa, ale – jak podkreślają – samo leczenie farmakologiczne nie wystarcza. Kluczową rolę odgrywa regularna i intensywna rehabilitacja, która pozwala utrzymać jak największą sprawność dziewczynki.
– Choroba nieustannie próbuje odebrać Julii siły. Musimy być przy niej przez całą dobę, nie możemy zostawić jej samej nawet na chwilę. To codzienna walka o każdy ruch, każdy oddech i każdy kolejny dzień – mówią rodzice dziewczynki.
Radość mimo choroby
Mimo trudnej codzienności Julia nie traci pogody ducha. Dziewczynka czerpie radość z życia i robi wszystko, co sprawia jej szczęście. Uwielbia czytać książki, poznawać ciekawostki o świecie, kolorować oraz słuchać energetycznej muzyki K-pop. Jak relacjonują rodzice, z jej twarzy rzadko znika uśmiech.
Za uśmiechem Julii stoi jednak ogromny wysiłek – jej własny, rodziców i specjalistów, którzy każdego dnia pomagają jej walczyć z chorobą.
Pomoc jest potrzebna na już
Dorastanie z SMA typu 1 wiąże się z bardzo dużymi kosztami. Julia potrzebuje przede wszystkim intensywnej rehabilitacji, ale także licznych wizyt lekarskich, specjalistycznych konsultacji i kontroli, które nie zawsze mogą być realizowane w ramach NFZ. W przypadku SMA czas ma kluczowe znaczenie – każda zwłoka może oznaczać utratę kolejnej szansy na utrzymanie sprawności.
Rodzina potrzebuje również środków na niezbędny sprzęt. Julia wyrosła już z obecnego wózka inwalidzkiego, a rodzice chcą kupić jej nowy. Konieczny jest także podnośnik, który umożliwi bezpieczne i komfortowe przesadzanie dziewczynki z łóżka na wózek oraz pomoże podczas kąpieli. Potrzebne są ponadto specjalistyczne kamizelki stabilizujące i ortezy, chroniące przed pogłębianiem się skoliozy i przykurczy.
„Każda złotówka to szansa”
Rodzice Julii apelują o wsparcie. Zależy im, aby córka mogła żyć bez bólu, barier i ciągłego lęku o przyszłość.
– Julia ma w sobie ogromną wolę walki i radosne serce. Jako rodzice zrobimy wszystko, co w naszej mocy, ale potrzebujemy Waszego wsparcia. Każda złotówka i każde udostępnienie to dla Julii szansa na bezpieczną przyszłość i dalsze rozwijanie swoich pasji – apelują.
Zbiórka na rehabilitację, leczenie i niezbędny sprzęt dla Julii trwa. Każde wsparcie, finansowe lub poprzez udostępnienie apelu, może pomóc dziewczynce w codziennej walce z chorobą.
Wszelkie informację na temat pomocy dostępne są tutaj: https://www.siepomaga.pl/julia-waliszewska
Źródło: Siepomaga.pl
Zobacz również: Osiem sal operacyjnych w szpitalu w Zgierzu. Blisko 50 mln zł na nowoczesne leczenie
